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Palatoschisi: Ospedali a Napoli

Palatschisi
Ospedali a Napoli

Palatoschisi
Palatoschisi

Labio-Palatoschisi
O impropriamente: labbro leporino.
Stupida associazione, paragonabile alla superstizione cinese secondo la quale le donne che hanno partorito un figlio con la labio-palatoschisi, in gravidanza hanno guardato un coniglio o una lepre.

 

Quando alla nascita di un figlio al genitore viene comunicato che il bambino ha la palatoschisi il cuore sprofonda in un abisso. Che cos’è? Quali conseguenze? E mille altre domande. Poi piano piano vi dicono che con le tecniche attuali la cosa si risolve del tutto o quasi. Che non è più come una volta e un po’ il genitore si tranquillizza, almeno fino al giorno dell’intervento o del primo intervento (a seconda della gravità sono necessari uno o più interventi)

Ma è proprio a questo punto che sorge il problema: a quale ospedale rivolgersi?

Vedi Ospedali per la labiopalatoschisi

Navigando in rete scoprirete che gli ospedali accreditati per questo intervento sono pochi e la maggior parte al nord (perché siano accreditati devono avere una casistica di  almeno 50 interventi di palatoschisi l’anno). Per una famiglia che vive al sud diventa molto complicato e dispendioso.

Per chi è del sud a Napoli ci sono due possibilità:

Ospedale San Paolo di Milano 
http://www.ao-sanpaolo.it/curarsi/maxillo

Ospedale pediatrico Santobono Pausilipon Napoli
L’accesso all’Ambulatorio di Chirurgia Plastica Pediatrica coordinato dal dott. Marcello Zamparelli, avviene con impegnativa del Pediatra Curante e tramite prenotazione al CUP (Centro Unico di prenotazione) Aziendale, tel. 800 91 20 91 (gratuito da rete fissa) oppure 199 44 61 53 (da cellulare, al costo indicato dal gestore telefonico) dal lunedì al venerdì ore 8-18, il sabato ore 8-12. Alcune indicazioni sul nostro Centro sono sul sito web della Società Italiana di Labiopalatoschisi    http://www.silps.it/
oppure    http://www.amicidimagu.org/site/

E preso il Primo Policlicnico c’è:

Il centro regionale di riferimento

Una equipe composta da chirurgo, foniatra, logopedista, odontoiatra.

Si accede solo con la ricetta medica.

Prima dell’intervento il bambino viene visto ogni mese. Dopo l’intervento per il  primo anno verrà visitato sempre una volta al mese, e successivamente  una volta l’anno fino al quattordicesimo anno di età. 

Il loro protocollo prevede che il bambino debba pesare almeno 8 kg per essere operato.

Quello che noi riteniamo siano due gravi pecche sono:

  • La mancanza di un pediatra nell’equipe.
  • L’eccessiva meticolosità nei valori del sangue, soprattutto riguardo la sideremia  e questo comporta la richiesta di sottoporre i bambini a stressanti prelievi, anche più volte e la somministrazione di ferro, anche contro il parere dei pediatri. (Questo protocollo non è in linea con quelli utilizzati dalla maggior parte dei pediatri e degli altri ospedali che praticano interventi di palatoschisi).

Per questo motivo, nonostante per 10 mesi abbiano seguito nostra figlia, alla fine, in contrasto con questo protocollo, a nostro avviso troppo severo, che non tiene in considerazione la fragilità dei neonati, ci siamo rivolti ad un altro ospedale.

N.B. Se qualcuno ritenesse che abbiamo commesso errori, omesso o rioportato notizie non veritiere, può segnalarcelo.

 


  • Posted by Marcello Zamparelli 1 Aprile 2013 at 11:12

    Gent. Sig.ra Improta, grazie del Suo prezioso contributo da Genitore. Sono un Chirurgo Plastico Pediatrico dell’Ospedale Pediatrico Santobono Pausilipon di Napoli. Rientrato a Napoli dopo un training specialistico presso l’Università di Londra, da alcuni anni opero le labiopalatoschisi presso il nostro Ospedale Pediatrico cittadino. Sebbene alcuni Centri Italiani del Centro Nord operino ancora molti più bambini di noi, mi fa piacere precisare che siamo attualmente il centro meridionale con la più numerosa casistica (fonte: registro SDO del Ministero della Salute, vedi http://www.amicidimagu.org/site/). Resto a disposizione per ogni ulteriore riscontro riguardo al protocollo seguito, al follow up ed all’equipe multispecialistica.
    Marcello Zamparelli, Chirurgo Plastico Pediatrico, Ospedale Pediatrico Santobono Pausilipon, Napoli

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  • Posted by Luciano Albonetti 22 Agosto 2013 at 19:23

    Purtroppo non sempre essere il centro di riferimento regionale è garanzia per la buona riuscita dell’intervento e ne sanno qualcosa i genitori che in passato si sono rivolti ai centri di riferimento di regioni anche molto importanti. La labiopalatoschisi è una patologia a cui bisogna porre tanta attenzione perchè la chirurgia primaria è basilare per avere un risultato finale soddisfacente. I piccoli pazienti devono rivolgersi ai chirurghi (perchè sono loro che fanno la differenza e non il centro) più bravi e non devono fidarsi della struttura. Ci sono ospedali pediatrici famosissimi che però, per questa patologia, sono pericolosissimi. Purtroppo nessuna istituzione farà qualcosa per fermare chi non lavora bene e quindi è importantissimo essere bene informati su come lavorano gli ospedali italiani. Nel mio sito http://www.infolabiopalatoschisi.it provo a spiegare, ai futuri genitori, come fare per rendersi conto di persona di chi può dare il miglior risultato. Ed insisto sul “rendersi conto” perchè è meglio non fidarsi di nessuno (me compreso) e di decidere solo in base a ciò che realmente si vede e di cui ci si rende conto di persona. E’ molto più semplice di ciò che si può immaginare. Sono comunque a disposizione per qualsiasi chiarimento in merito.

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    1. Posted by Claudio Cutolo 23 Agosto 2013 at 09:53 in reply to Luciano Albonetti

      E infatti, alla fine noi ci siamo fidati solo del nostro istinto, correlato da anni di esperienza nel settore sanitario.

      Rispondi

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